مهمترین مطالبات بیماران هموفیلی/از دسترسی دارو به توزیع آزمایشی – خبرگزاری مهر ایران و اخبار جهان



احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به هفته بیماران هموفیلی اظهار داشت: 1 تا 7 مرداد ماه هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است.

وی خواسته های بیماران هموفیلی را در حوزه دارو و درمان برشمرد و افزود: دسترسی طولانی مدت و کافی بیماران هموفیلی به دو نوع داروی انعقادی نوترکیب و پلاسما در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی یکی از مهمترین خواسته این بیمار باید مورد توجه متولی نظام سلامت قرار گیرد.

قویدل گفت: بر اساس عملکرد اخیر بین بین المللی اصول درمان بیماران هموفیلی برای پیشگیری از ناتوانی، روش ها پیشگیری (استفاده از داروها قبل از خونریزی) که برای وزارت بهداشت لازم است مانند این روش پختن تایید، برای تمام سنین بیا نزدیکتر دادن

وی افزود: ارائه خدمات درمانی برای بیماران هموفیلی من میفهمم و درمان جدیدی که بیش از 10 سال است در دسترس بیماران کشورهای دیگر قرار گرفته است.

قویدل در ادامه سخنان خود گفت: تحقق وعده تجهیز و ساخت مرکز درمانی کامل بیماران هموفیلی بیش از 8 سال از این وعده می گذرد. همچنین عدم دسترسی به فیزیوتراپی و مراقبت های دندانی برای بیماران هموفیلی قابل توجه است.

وی افزود: اجرای طرح سلامت محور برای مراقبت از بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند سایر افراد جدای از بیماری خود از بیماری دیگری نیز رنج می برند که متاسفانه در بسیاری از موارد در سایه فراموش می شود. مشکل هموفیلی میانسال SY سالمندان هموفیلی آنقدر شدید است که باید در کلینیک بررسی شود.

قویدل گفت: حمایت مالی از زنان مبتلا به هموفیلی برای بهره مندی از روش های انتقال جنین سالم به خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قوانین سقط جنین، کودکان و فراهم بودن امکانات آزمایش ژنتیک از دیگر موارد است. خواسته های جامعه هموفیلی

وی مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزه اجتماعی برشمرد و افزود: تشکیل حزب حمایت از بیماران خاص در مجلس، تصویب قانون جامع بیماران خاص، تصویب قانون الکل – شیر ابتدا ضروری است. و رفع تبعیض در مزایا. افسردگی حق از کارافتادگی بیماران مبتلا به بیماری های ارثی، نیاز وزارت رفاه به رسیدگی به معیشت و امور اجتماعی برخی از بیماران از جمله بیماران هموفیلی و در نهایت نیاز به مزایا. افسردگی بیماران هموفیلی دادگاه پس از 13 سال تاخیر علیرغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور، بزرگترین مطالبه اجتماعی بیماران هموفیلی توزیع می شوند.